În iulie 2020, Claudia* și-a pierdut treptat controlul mâinilor și al gâtului. Nu mai putea înghiți cu aceeași ușurință. Soțul ei a chemat ambulanța, după trei zile în care a văzut că simptomele ei se agravează. La spitalul municipal, Claudia a fost supusă mai multor investigații. Ea a insistat pentru o tomografie computerizată (CT).
După câteva ore pe holurile spitalului și fără vreo veste, Claudia l-a întrebat pe doctor dacă poate să se ducă acasă. Era obosită și înfometată. Unde să plece cu tumoarea pe creier, i-a trântit medicul.
Așa a aflat Claudia că are un glioblastom, o tumoră cerebrală gravă. La scurt timp, medicii i-au extras tumoarea, iar în următoarele săptămâni au mai deschis-o de trei ori ca să-i scoată lichidul acumulat și să-i taie o bucată din osul cranian, infectat. Familia a fost înștiințată, dar n-a putut să zică nimic în legătură cu desfășurarea procedurilor medicale. N-au fost consultați, nu li s-a spus ce presupun intervențiile, cum o vor afecta pe mama lor sau care sunt pașii următori.
Claudia este una dintre cei aproximativ patru milioane de români internați anual.
Această stare de fapt pune presiune pe cadrele medicale și cască o distanță între ei și cei pe care-i tratează.
„Mi se pare că [doctorii/personalul n.a.] nu se comportă nici măcar uman. Nu-ți cer să mă ții de mână că trec prin momentul ăsta, dar fii decent“, îmi spune Irina*, una dintre fiicele Claudiei, în timp ce așteptăm în curtea unui spitalul de neurologie**.
Până la momentul operației, Claudia, de 55 de ani, era baza casei, fiindcă soțul ei e bolnav de leucemie. În plină pandemie, Antonia*, fata ei mai mică, s-a întors de urgență în țară, împreună cu iubitul ei, pe ultimii bani, prin trei aeroporturi. Emigraseră de câteva luni. Au lăsat în urmă începuturi de joburi și chiria plătită în avans pe tot anul 2020. După câteva săptămâni a aterizat și Irina, sora mai mare, plecată de 10 ani din România. Acum fetele țin casa și familia.
E 30 august 2020. De mai bine de o săptămână, își petrec serile așteptând vești despre mama lor. Nu există vreo oră clară, dar deja au învățat că între 18:00-20:00 vor avea un minut cu doctorul care le-a operat mama și care-i supraveghează evoluția. În curtea spitalului sunt staționate câteva containere în care medicul primește pacienții, iar un rezident îi păzește intrarea în cabinetul modular.
Vreo 20 de persoane așteaptă, distanțate regulamentar. Nu găsesc niciun afiș care să informeze pacienții de vizite sau unde ar putea găsi o toaletă. Afli din vorbă în vorbă, după ce petreci ore, zile așteptând. Medicul apare după 90 de minute. Oamenii se strâng în jurul containerului.
Irina își ia jerseul pe ea, deși afară e vreme de maieu. Gestul ei mă face să cred că simte nevoia unui strat de protecție, confort sau ceva moale care să-i atingă umerii. Cinci minute mai târziu medicul a vorbit deja cu un sfert din oameni.
Un minut și zece secunde prima persoană, 46 de secunde următoarea, 45 de secunde alta. Intră ele. Ies după un minut și șapte secunde. E posibil ca mama lor să fie externată mâine. Nu se entuziasmează încă, mai au un pas de făcut înainte să iasă pe porțile instituției.
Aleargă după informații de suficiente zile încât să știe că trebuie să aștepte la colțul clădirii, ca să vadă ambele ieșiri, fiindcă nu știu cine și pe unde iese. Lupta pentru informații la zi e doar vârful icebergului. Din curtea spitalului, Irina formează numărul de interior al secției de neurologie. Vrea să trimită asistentelor o cutie de ciocolată, una din grămăjoara pe care au pregătit-o acasă pentru asemenea ocazii.
Antonia nu susține gestul surorii mai mari și o privește ca pe o naivă, dar înțelege că pentru ea asta înseamnă speranța că mama lor va fi îngrijită mai bine. Știe că e irațional, un comportament învățat, imitat, care-i oferă confort.
Cele câteva minute cu infirmiera care ia ciocolata contează enorm pentru Irina. „Ei nu vorbesc cu noi niciodată, lasă geanta, ia geanta (cu haine curate/murdare) și atât“, zice Irina, surprinsă fiindcă a dat peste o persoană care a vorbit câteva minute cu ea și care s-a prezentat ca infirmiera mamei ei, deși acum se întreabă dacă a fost un gest sincer până la capăt sau dacă au contat bucățile de cacao.
S-au obișnuit cu ideea de a da ceva la schimb. Gândul a fost acolo de la început, dar s-a accentuat când una dintre asistente le-a cerut explicit bani – pentru rezident, anestezist, medic și ea însăși. Ulterior, spun ele, asistenta le-a mai cerut împrumut trei sute de euro, apoi a plecat în concediu. Înainte de asta, le trimitea poze din spital cu mama lor; le arăta cum o pupa cu masca pe sub bărbie și cum se comporta de parcă erau prietene de-o viață. La scurt timp după ce a revenit la muncă a demisionat și nu le-a mai răspuns, susțin femeile.
Bani au mai plecat din mâinile lor, fără să fie neapărat solicitați, către personal medical și paznici. O asistentă le-a refuzat răspicat și le-a zis că și-a ales meseria asta din plăcere. Însă mai mituiesc portarul, din când în când, ca să-i furișeze Claudiei mâncare comestibilă.
Mă trezesc în fiecare noapte cu crampe la picior, dureri de stomac și mă arde pieptul. Nimic nu mă ajută să mă destresez. Mâine am programare la psiholog.
Notă din jurnalul Irinei, 25.09.2020
După acea posibilă externare, Claudia a mai stat în spital două luni, fiindcă starea ei s-a înrăutățit. Când Antonia și-a luat, în sfârșit, mama de la spital, medicul i-a spus că i-o dă acasă să moară. Nicio discuție despre cum ar putea să-i ușureze suferința în afara spitalului, dacă să facă chimioterapie sau radioterapie, despre ce regim alimentar i s-ar potrivi, despre îngrijiri paliative sau consultații psihologice, sau dacă are sens să angajeze un logoped pentru a-și ajuta mama să vorbească din nou. Nimic.
Nici măcar nu li s-a spus că în lunile de spitalizare în care a stat doar la pat, fără niciun fel de exerciții fizice, mama lor a urinat printr-o sondă. Au externat-o fără, iar ele au înțeles abia acasă. Au sunat asistentele de la spital, dar le-au zis că n-au cum să le ajute. Să meargă la urgențe.
„Simt că tot ce facem acum e să reparăm ce au făcut ceilalți medici. Nu știu dacă infecțiile le-a luat din spital, dar pentru că nu au avut staff i-au pus sondă ca să nu fie nevoiți să o schimbe și acum are infecție după infecție jos. Nu au mișcat-o din pat două luni când ea trebuia să facă (kineto)terapie imediat după operație și acuma nu poate nici măcar să meargă“, mi-a scris Irina într-o dimineață din noiembrie 2020.
Au fost nevoite să-și dea seama pe cont propriu cum să se descurce, să facă împrumut bancar și strângă donații de la cunoscuții lor, pentru a-și putea muta mama în sistemul privat. Dar nici acolo n-a fost bine până la capăt. Umanitatea era prezentă, la fel și comunicarea zilnică, dar externarea a fost făcută, iar fără sondă și fără medicamentația necesară posibilelor crize epileptice postoperatorii.
În prezent, starea Claudiei e schimbătoare, iar șansele de supraviețuire, scăzute. A terminat radioterapia și așteaptă rezultatele unor analize. O îngrijește acasă Antonia. Irina s-a întors în țara de reședință ca să fie alături de familie și să muncească. Fetele au rețineri să apeleze la servicii paliative din cauza pandemiei, așa că încearcă să-i ușureze zilele mamei prin forțe proprii.
Interacțiunile dureroase între spital și pacienți, ca cele din cazul Claudiei, ar putea fi evitate prin introducerea navigatorilor medicali, astfel încât pacienții sau familiile lor să știe ce se întâmplă și ce au de făcut, iar cadrele medicale să nu fie împovărate cu sarcini suplimentare pe care nu le pot gestiona.
Navigarea alături de pacient înseamnă adesea sprijin și consiliere emoțională. Monica spune că de cele mai multe ori pacientul nu va înțelege pe moment ce a discutat cu medicul din cauza șocului suferit în urma unui diagnostic dificil. Navigatorul e acolo să asculte, iar ulterior să traducă „medicaleza” și informațiile oferite astfel încât acestea să fie ușor de înțeles de către pacient și familie. Rolul său poate să și ușureze munca cadrelor medicale care nu știu întotdeauna cum să gestioneze relațiile cu pacienții.
De multe ori, medicilor le e frică să nu-i șocheze pe oameni cu diagnostice și felul imprevizibil în care boala poate progresa, motiv pentru care mulți aleg să spună că „nu știu” cum va evolua boala. Navigatorul nu pune diagnostice niciodată, indiferent de cât de multă intuiție dobândește după ani de experiență.
Rolul Monicăi include și găsirea specialiștilor care trebuie implicați, deși spune că nu va recomanda cu nume și prenume o persoană, va înșirui variante posibile de doctori sau spitale.
„Dincolo de pașii de tratament, sunt detalii de care pacienții români au nevoie“, zice Monica. Din experiența ei, în străinătate, când ai un diagnostic oncologic, se întrunește o comisie multidisciplinară (tumor board), se așază la masă toți specialiștii implicați în discuție – depinde de fiecare caz, oncolog, imagist, radioterapeut, chirurg etc. – și decid împreună. „La noi, pacientul gravitează între specialiștii implicați în tratamentul lui.“
Cum au făcut Irina și Antonia.
Îți mulțumim că faci parte din comunitatea Inclusiv.
Misiunea noastră e să descifrăm sistemele complexe care ne modelează viața și să le traducem în narațiuni profunde și nuanțate, ca să înțelegi mai bine ce se întâmplă în jurul tău și cum se poate schimba asta. Poți să ne ajuți și mai mult dacă inviți un prieten să ne susțină cu doar 3€/lună.
Susține jurnalismul nostru
Inclusiv e o publicație finanțată exclusiv de cititori. Misiunea noastră e să descifrăm sistemele complexe care ne modelează viața și să le traducem în narațiuni profunde și nuanțate, ca să înțelegi mai bine ce se întâmplă în jurul tău și cum se poate schimba asta. Poți să pui umărul la construcția noastră cu doar 3€/lună.
*Numele au fost modificate pentru asigurarea intimității persoanelor.
**Numele spitalelor au fost cenzurate pentru asigurarea intimității persoanelor.
În această serie aducem laolaltă perspective multiple despre ecosistemul medical, pornind de la starea spitalelor și relația medicilor cu pacienții.
În episodul doi explorăm de ce personalul medical nu este disponibil pentru o relație mai bună cu pacientul.
Autorul
Ruxandra Pătrașcu-Maian
Au contribuit
Ștefan Mako – editor
Alex Munteanu – ilustrații și experiență de citire
Mulțumiri
Delia Marinescu, Matei Bărbulescu, Luci Turșan, Andrada Lăutaru, Marko Tollea, Ionuț Iordăchescu și celorlalți prieteni care ne-au acordat din timpul lor